“谢谢国家，谢谢政府！我们孩子终于有希望了！”昨天，在宁波市妇儿医院举行的“罕见病诊疗中心”成立仪式上，兵兵妈妈一脸感恩地说。

    兵兵是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，让妈妈感恩的是，曾经70万元一针的诺西那生钠注射液（首款针对罕见病脊髓性肌萎缩症致病原因的疾病修正治疗药物）直接降价至3.3万元一针，并从去年1月1日开始，正式纳入医保范围，兵兵因此终于得到了规范的治疗。

    在活动现场，兵兵妈妈辛酸地告诉记者，兵兵还有个姐姐，今年20岁，已经上大学，可让她一度崩溃的是，姐弟俩都被诊断为患了罕见病脊髓性肌萎缩症。而专门治疗脊髓性肌萎缩症药物需要70万元一针，这样的“天价药”不是他们家能够承受的，他们只能眼睁睁地看着一双儿女的症状一天比一天重。好在去年这种“天价药”被纳入了医保。如今，兵兵和姐姐都已接受了一年的治疗，姐弟俩应承担的医疗费6万余元，减去宁波市妇儿医院为姐弟俩申请到的补贴，以及相关保险费，去年姐弟俩实际承担医疗费3万多元。让兵兵父母欣慰的是，姐弟俩通过一年的治疗，症状有了明显改善，兵兵原先无力的双臂可以举过头顶，而且可以扶着桌子站立起来；姐姐的变化更是喜人，可以独自骑自行车，走路也比以前快了很多。

    据介绍，宁波共有13名SMA患者在宁波市妇儿医院接受诺西那生钠的注射治疗，并纳入规范管理，经过治疗，这13人的症状都有了一定程度的改善。